Pioneira e protagonista da realização do teste do pezinho no país, a Apae Brasil se reuniu nesta quinta-feira (16) com o governo federal para colocar sua equipe técnica à disposição com o intuito de contribuir na construção do novo marco normativo que prevê a regulamentação da Lei nº 14.154, que amplia para 50 o número de doenças rastreadas pelo exame oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O presidente da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), José Turozi, a nova procuradora Jurídica, Mírian Queiroz, e a assessora técnica de Saúde da organização e ex-coordenadora do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), Eliane Santos, foram recebidos em audiência no Palácio do Planalto por Lívia Moura Delfino dos Santos, secretária-executiva do Pátria Voluntária, programa coordenado pela Casa Civil.

“Como ocorreu no passado, a atuação da Apae Brasil foi fundamental para o aprimoramento da legislação. Para nós, o teste do pezinho é uma causa que temos orgulho de defender, pois representa mais que um teste, é uma luta pela prevenção da deficiência, desde o diagnóstico precoce até o tratamento especializado. Por isso, estamos sempre dialogando com o governo e o Congresso Nacional com o intuito de aperfeiçoar e ampliar os serviços de saúde nas Apaes do Brasil. Agradecemos ao governo pelo espaço”, afirmou Turozi.

A Lei n.º 14.154 foi sancionada em 26 de maio de 2021 e entrará em vigor a partir de maio do ano que vem. O teste do pezinho faz parte do PNTN e é realizado por meio da coleta de gotas de sangue dos pés de recém-nascidos.

Atualmente, o exame engloba somente seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. Com a nova lei, passará a abranger 14 grupos de doenças. A ampliação será escalonada e caberá ao Ministério da Saúde estabelecer os prazos para implementação das cinco etapas do processo.