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Os dois lados da Síndrome de Down

MSWI

20/03/2017

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O mundo de Marcos Antônio Santos cabe em duas caixas de plástico. É delas que ele saca capas pretas para ser Zorro ou armas de brinquedo e distintivos para os dias em que deseja caçar bandidos como um xerife.A imaginação é o refúgio de Marcos, 61 anos, que nasceu com síndrome de Down em uma época onde a palavra inclusão não fazia parte do vocabulário social. Hoje, os tempos são outros. Crianças com a trissomia do cromossomo 21 desde cedo são iniciadas na estimulação, e adultos são incorporados ao mercado de trabalho.

Um em cada 600 a 800 nascidos no Brasil tem síndrome de Down, condição cujo dia internacional, celebrado oficialmente na terça-feira, será lembrado com uma série de atividades a partir deste sábado. A alteração cromossômica mais comum em seres humanos, principal causa de deficiência intelectual na população, pode ser minimizada desde que a estimulação precoce comece ainda na primeira infância.

Quanto mais breve a estimulação começar, melhores serão os resultados alcançados. É importante que a criança seja levada ao cardiologista para afastar as cardiopatias, comuns em 40% a 50% delas. Na sequência, deve-se levar a fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo, explica o pediatra da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) Marcílio Aroucha, pai de um jovem de 21 anos com Down.

Na época em Marcos nasceu, só havia uma escola pública para ele. Era longe, no outro extremo da cidade, o que impossibilitava a família de levá-lo. Para aprender a andar, o especialista recomendou ir com o então menino, às 5h, para o mar da praia do Pina. Os primeiros passos chegaram aos quatro anos. Disseram que ele só viveria até os 17 anos. As pessoas não queriam ficar próximas e aquilo deixava a minha mãe triste, rememora a gerente de vendas aposentada Maria da Glória Silva, 65 anos, irmã e tutora de Marcos.

Marcos ama música. É habilidoso com o violão e o pandeiro, mas ainda que não consiga formar melodias. Chegou a ter síndrome do pânico e passou mais de cinco anos sem sair de casa. O amor e a dedicação da família foram o diferencial. Marcos é visivelmente feliz e integrado ao convívio familiar. Ele recebeu toda atenção da minha mãe. Nasceu em uma época em que a síndrome não tinha vez. Se fosse hoje, ele poderia dar para a música, pois tem ritmo e iria estudar, afirma Glória.

Segundo Marcílio Aroucha, é recomendado que as crianças com a trissomia 21 façam fisioterapia até pelo menos os dois anos. Já a fonoaudiologia e a terapia ocupacional devem ser mantidas até cerca dos 10 a 12 anos, a depender do desenvolvimento de cada caso. Tudo é estimulação, um bom acompanhamento profissional. A gente vê que eles são capazes de fazer tudo, conta a bancária Tatiane Medeiros, 40, mãe de Letícia Silva, 3. Ela foi orientada pela pediatra a não esperar nem um dia, depois da alta hospitalar do parto, para procurar os especialistas.

O Brasil tem, desde 2013, um documento para nortear o acompanhamento médico e terapêutico das pessoas com Down, da infância à terceira idade. Divulgar as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down é o mote da campanha deste ano, em comemoração ao Dia Internacional.

No Recife, o evento Fazendo Acontecer marcará as comemorações com atividades culturais e artísticas, neste sábado. A programação inclui aulas de zumba, oficinas de beleza, exposição fotográfica e acontece no Econúcleo do Parque da Jaqueira, a partir das 9h.

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